Les soins palliatifs sont destinés aux enfants et adolescents, ayant des conditions de vie menacées. Ce sont des conditions pour lesquelles il est licite de penser qu'il n'y a pas d'espoir raisonnable de guérison, et qui vont conduire au décès. Ces conditions vont être responsables d'une détérioration progressive rendant l'enfant de plus en plus dépendant de ses parents et de ses soignants.
Il apparaît actuellement plus pertinent de parler de soins continus, car les champs « curatif » et « palliatif », naguère opposés, ne sont pas antinomiques et peuvent se superposer dans des proportions variables en fonction de l'évolution de la maladie.
Il s'agit là d'une définition qualitative. Afin d'en limiter la subjectivité, plusieurs classifications des maladies considérées ont été proposées dont 2 nous semblent à retenir :
Formulation « classique »
- Maladies dont il existe un traitement curatif, qui peut échouer (cancer)
- Maladies exposant à une mort prématurée qu'un traitement intensif peut retarder (mucoviscidose, SIDA)
- Maladies dégénératives progressives dont le traitement est exclusivement palliatif, mais peut se prolonger sur plusieurs années (Mucopolysaccharidoses)
- Maladies incluant un handicap neurologique sévère rendant l'enfant vulnérable ou soumis à des complications potentiellement mortelles
Formulation « enrichie » (normes soins palliatifs au Quebec 2006)
- Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d'incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces (cancer, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique importante)
- Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable. Ces enfants peuvent avoir besoin de longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour des enfants de leur âge (mucoviscidose, dystrophie musculaire)
- Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s'étendre sur des années (maladie de Batten, mucopolysaccharidose.)
- Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état (accidents avec atteintes neurologiques, paralysie cérébrale grave)
- Nouveau-nés dont l'espérance de vie est très limitée.
- Membres d'une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d'une maladie, d'une situation engendrée par une cause externe* ou d'une perte dans la période périnatale (traumatismes, mortinaissances, avortements.)